中国罕见病组织发展网络
“综合类罕见病”工作委员会会议
各位罕见病网络成员组织负责人：
大家好。
为了促进罕见病组织发展网络成员之间的交流与合作，提高大家开展工作的能力，在蔻德罕见病中心的支持和帮助下，罕见病网络秘书处在年将每月举办一次信息交流与能力建设培训会，分享大家的工作经验，也邀请专家为我们做专题讲座。
岁末年初，又到了我们总结过去，计划未来的时候。前不久，我们根据服务病种，对各个成员组织进行了初步的分类，并成立了五个专项工作委员会，由各位执委会委员担任主任，希望来年能引导各个专项工作委员会更好地发挥协同、互助的作用，提高大家的工作水平和能力，帮助大家一起成长、进步。
本周，我们将首次召开“综合类罕见病”工作委员会会议”。请该类别的组织负责人按时参会。会议时间是本周五（1月15日）晚上20：00——22：00点（腾讯会议）。
一、会议内容
时间
内容
主讲人
20:00——20:20
破冰，各个参会组织做自我介绍
会议主持王立新秘书长
20:20——21:40
各个组织代表发言，介绍本组织工作现状和对罕见病网络的工作建议。
21:40——22:00
总结发言
蔡元海
中国Alport综合征家长协会会长、“综合类罕见病”工作委员会主任
22:00
会议结束
2、本月主讲嘉宾及机构简介：
机构简介：
中国Alport综合征家长协会成立于年3月，年8月民*注册，注册名称：赤峰福惠达罕见病关爱中心，由Alport综合征（又叫遗传性进行性肾炎）患者和家属自发成立，本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为Alport综合征患者群体搭建交流互助平台，科学理性认识Alport综合征疾病，并采用正确的治疗用药，树立积极的人生态度，提高患者生存质量；