我和孩儿他爸是听障人,结婚已11周年了,活泼又可爱的儿子是个耳蜗宝宝,已10周岁了。我和他爸爸因相识、相知、相爱走到了一起,并且一起构建美好的未来。儿子这个小宝贝降生后,得知他没有听力,我很难受,常常躲起来偷偷流泪,我和他爸很难接受这个事实,同时也深深体会到了我们的父辈得知我们没有听力时的心情。但是我们没有被现实打倒,为我的宝贝安排了耳蜗手术,儿子做了耳蜗手术,康复后能正常交流沟通,我们感到很欣慰,儿子平平安安,健健康康,快乐成长是我们最大的希望!
儿子,我和你爸计划要宝宝的时候心情很矛盾,希望你是个健康的宝宝,但又担心你像我们一样。本来想去北京查耳聋基因,家里人说你老叔和老姨很健康,你应该没问题。当时我还没参加工作,什么都不懂,所以我接受了家人的想法。但你爸是大学毕业,他知道这是有风险的。就这样我们很害怕,想拖几个月,没想到你竟意外地来到了我们身边,全家人都挺高兴,可你爸说我们是先天性耳聋,怕你是聋人,不想要,有想过把你打掉,我没同意。因为你是头胎,很心疼你,而且这是一条的小生命啊。我心里相信你是健康的,爸爸只能默默接受,你爷爷奶奶担心妈妈是聋人不会胎教还特意买了音乐机。爷爷给你挑了几十首音乐,白天听音乐,晚上也要听,期间音乐机都听坏了几个,一直到你出生,家里都有好几台音乐机了。
我记得我怀孕五个月做四维的时候,B超上说你身体偏在后面,看不到你的正身,医生让我上下楼运动,跑了好几次,再查的时候说仍然看不到你,没办法,我又跑了好几趟,累得喘不过来气,不过好在最后终于看到你的正身了,医生说你五官挺好的,而且非常健康,我们乐坏了。怀孕七八个月的时候做胎心检测,医生说你没反应,拍了一下椅子,大家都吓到了,你却没听到,我叫你,你还是没反应,椅子拍了不知道有多少次了,你都没听到,你奶奶安慰我说你睡觉了没听到。其实很多妇胎儿都能听到,我很担心你没有听力,就把这事跟你爸说了,这时你爸也开始担心。
出生当天晚上,接生医生对我说很棒,生的是男宝宝,非常健康,全家人都高兴坏了,爸爸看着你无比激动,我的心里也是激动万分。当我看到你的时候,所有的疼痛都忘了,我心里非常希望你是听力健康的宝宝。第二天给你查听力,我在床上祈祷你听力过关。但是,结果还是事与愿违,全家人瞒着我和我说你听力很正常,我和你爸既开心又喜悦,心里的石头总算是落地了。就这样,我们就这样看着你,一天天长大,一天比一天可爱。过了二十多天,你睡觉的时候,我翻了你的病历,发现写着的是“听力测试没通过”,我很惊讶,问了你姥爷说听力没通过怎么回事,你姥爷说没事,出生第二天听力不通过很正常,很多都是过一个月复查通过了,让我不要担心。但我感觉不对劲,因为我知道做豆腐声音特别大,你应该能听到,但我回忆你好像每次都没什么反应。我心里很难受,偷偷哭了好久。后来和你爸爸说了这件事,你爸爸就把好几个铃铛在你耳朵旁边响了几声,你有时没反应,有时有反应,让爸妈糊涂了。我心想如果你确定是聋人,我也一定会接受和面对,毕竟是我的骨肉啊。
到了第三个月,全家人围在你身边商量着要做耳蜗的事,我也在。你姥姥和我说等你四个月大就去北京做耳蜗手术,这时候我才确定——你是聋人。这对我来说犹如晴天霹雳,每天偷偷地哭,晚上哽咽着和你爸说你的事。你爸爸虽然心里难受但是还是在不停地安慰我。有一次全家人又聚在一起商量着做耳蜗的费用需要三十多万,还有后期康复还需要花不少钱,这对当时的我们来说简直是天文数字。那时候我没有工作,你爸爸刚上班没几个月还不稳定,全家人都很着急,你老叔甚至想要卖掉自己婚房来凑这笔费用。你爷爷没同意,说要想办法借钱凑钱。
后来你爸四处打听了耳蜗情况,了解之后和你爷爷说,建议配助听器不做手术。耳蜗风险大,对你的成长有影响,比如游泳、飞机都不能碰。如果耳蜗不成功还要继续做手术,劳神又遭罪。但你爷爷说助听器用处不大,做了耳蜗才能像健全人一样能说话。爷爷希望你和正常孩子一样,享受健康的人生。同时他也希望等你长大能帮助我们沟通交流,让我们的生活方便些。因为爷爷的坚定,因为不想让你今后像爸妈一样因为耳聋的原因而四处碰壁,最后我们选择给你做人工耳蜗。
你四个月大的那天早上,我们四点就起床收拾行李,准备好放进车里,吃完早餐全家人就出发了,八点多到北京。医院给你查了很多听力的项目,那边说你太小了不合适做手术,6个月到6岁之间是做耳蜗手术的最佳年龄,而且建议先配助听器适应一段时间再做手术。就这样我们给你买了两台助听器,一开始你每次一戴,听到声音都会被吓到,久而久之你适应了声音竟变得挺开心,看到你开心的样子我们别提多高兴了。短短几个月,我们总带你去北京测听力,你爷爷奶奶每天很用心教你学说话,花了不少心思。爷爷奶奶真的非常辛苦,为了让你能在六个月时顺利做上耳蜗,你爷爷一直打听赞助耳蜗的事情,虽然过程很复杂,但是最后还是办下来了。到了九个月我们接到了残联电话,说预约时医院全面体检,看看适不适合做手术,又填好几张表。你十个月的时候全医院检查,但是来回跑北京需要很多次。我们都知道做耳蜗不是一个小数目,但是我们全家都不会放弃。于是妈妈在你一断奶就赶快出去找工作,家里的亲人们也都鼎力相助。
你刚过完一周岁生日,我们又接到残联电话,预约十月份去石家庄做检查。你姥姥和你爷爷带着你去石家庄两三天。由于工作原因,我没能陪你一起去。在你去石家庄的那段时间真的非常惦记你,晚上睡不好,每天都期待着你们尽早回家。过了一个月检查结果出来了,条件过关了,可以做耳蜗手术。医院也需要预约时间,我们很焦急,希望你做了手术尽早学说话,到了一岁半,医院电话,约好了时间,我们收拾了衣服和生活必需品(奶粉,尿不湿等等)医院做手术了。当时,你爸爸上班不好请假没办法去,你姥姥想去,可你姥姥骨折,行动不便,也不能陪你去。医院,手术前做了好十几个项目的检查,抽血好十几管,你一直哭把我们心疼得不行,做完后,我总是抱你走啊走。希望手术顺利,希望我的宝贝能过上正常的人生。手术是隔了一周才做上的,医院只让一个人陪床,由于我沟通不便所以一直都是奶奶陪你,而我和你爷爷则是每天早上从宾馆出来,医院陪你玩。
到了手术前一天,医生和你爷爷商量耳蜗手术方案及后期情况,手术协议签了好几张。手术当天医生把你抱进手术室,看你哭了,我心如刀绞,很想进去陪着你。你爷爷奶奶也很担心,很害怕,手术中你爸爸和你老叔也来看你,你老姨,你姥姥、姥爷,还有家里的都给我发信息祈祷你手术顺利。当在屏幕上看到你的手术结束了,我们跑去手术室门口等你出来。你出来时一直在哭,看见我的那一刻直接抱着我不放,看着你眼睛肿了难受的不行,我也是心疼的不行。那时候你除了我谁抱都不行,你爸心疼你想抱也不让,到中午吃饭也不让放,睡觉也不让放,因为你怕别人抱走,此时安全感很低。晚上护士让我们走,但你一直闹不让我走,你奶奶和护士商量,说你刚做完手术情况特殊,最后护士同意我陪你两个晚上。第二天你状态好点了,但一秒不让我离开你。为了你开心,我一直陪着你,到了第六天带你出去透气了,看着你状态越来越好,我真的很开心。得知你可以出院了,医生吩咐了很多关于手术后期情况的注意事项,需要定期复查和很多次调机。晚上我们收拾东西装行李,一切准备好后医院办出院,出院手续花了好几万,医生把你头上的绷带拆了,但没拆线,只是简单用纱布包好,这样在北京度过两周的时光,我们准备回家了。
到家之后,妈妈又开始上班。你们回老家了,那时候我每天都会问你的情况,过了一个月你又去北京开机。但我没在你身边不知道你是什么状态,下午你们到家了,我下班后赶紧回家看看你,一开门你好奇声音在哪,抱紧奶奶。看到我,我想抱抱你,你生气不让我抱,你的表情让我明白了我没陪你去北京就不开心。晚上摘耳蜗了,第二天早上戴耳蜗时你还是不适应,不过时间长了你就渐渐地适应了。全家人又开始商量想送你去市里语言康复训练,你爷爷打听了很多,了解训练语言情况,填了表,但老师说你年龄太小了,学说话有点过早,怕你不听话哭闹,你爷爷说先给你试试,于是开始商量每天谁带。你奶奶上班,你姥姥又要做豆腐,最终决定让你奶奶先带一周,轮姥姥带一周。第一天我也陪你去学校,老师带你进教室看见你哭,我又担心这么小的宝宝老师能教好吗?后来天越来越冷,你天天学校和家两头跑,全家人又担心天冷,怕你早上起不来,每天坐公交车跑家很累,于是我们开始商量着让你住校。住校虽然条件差些,但是为了不耽误你康复,最后还是决定住校了,也是你奶奶姥姥轮着陪你睡,其实我也想陪你,但我沟通不便,没办法。
你一周半多的时候,在康复训练已经有八个多月了,你学了已经十几个词语,但效果不大,你爷爷又打听在哪康复效果好。听说昌黎语训学校很出名,我们了解了相关情况,在那里学说话需要住校不许回家,没有假期,一个月回家一次,尽管费用便宜些,而且家很近,但学校不接受他,因为年龄太小,晚上不好哄,学不好,说等3岁了再收。你爷爷还没放弃继续打听,后来听说唐山也有一个语训学校环境和教学都很不错,于是就选定了那里。全家人一起去唐山学校看环境和租房环境,把租的房子收拾整理好,晚上我们就走了,剩下奶奶和姥姥陪你。每天早上送你去学校下午接回家,晚上奶奶姥姥不断继续教你说话,适应了以后,奶奶和姥姥开始轮换着陪你。三个月后,你爷爷奶奶说唐山教的效果不怎么好,发音不准不及时纠正,你爷爷又去昌黎的学校问,但是考虑你年龄小,你爷爷说在附近租房,每天会接送,昌黎老师最后同意收了。在昌黎时你每个月回家一次,也是奶奶姥姥轮着照顾你,其中我们有时间的话就会去看看你,虽然你经历了几次换学校,但适应能力很强,在昌黎学说话进步很大,老师都夸你聪明,说话好,比其他孩子都很强。一年后,租房时间到了,我们也不再继续租,开始了住校一个月,你康复很快,和同龄孩子一样能说话了。
当你快到四岁的时候,也到了你上幼儿园的年龄,你爷爷奶奶觉得你说话没问题,就不再继续康复训练了,便直接把你送去幼儿园上中班了。因为你爷爷是校长,你奶奶也是幼儿园老师,正好可以照顾你。每天晚上教你学说话,学新知识,给你讲儿歌,就这样你爱上了唱歌,有几次回家我都发现你正在不自觉地唱歌,时间长了,你说话进步越来越大,我心里非常欣慰。
快七周岁了,你上一年级了,上小学应该是六周岁才可以,因为你是出生在九月份,所以晚一年,这一年你学习很好,成绩也不错,你和我说你成绩是全校第一名,我心情十分高兴,二、三年级数学成绩一直优异,语文阅读理解能力有些差,希望你不要骄傲也不要气馁,平时抽空时间多看书,一边看书一边研究理解,下次有遇到这情况我相信你一定能够独立解决问题!
你戴耳蜗这几年,因为调机、修理各种大小问题,每年平均跑北京都要五六次,有问题维修也花费不少钱。戴了八年的外机老毛病很多,你爷爷考虑你上学耳蜗总出问题不行,便马上去北京给你维修,但是还是耽误了你上学。后来,你爷爷一直